Das Sterben veränderte sich in den vergangenen über 100 Jahren, denn es ist nunmehr weniger den Infektionskrankheiten geschuldet, sondern den degenerativen Erkrankungen, die den Menschen langsamer sterben lassen. Ein Gespräch über die Palliativ-Versorgung in Berlin-Mitte.
Die Versorgung durch Hospize ist ein großes Pfrund der Nachkriegszeit, begründet von der britischen Krankenschwester Cicely Saunders (1918-2005). Sie setzte Mitte der 1960er Jahre die Hospizbewegung mit Freiwilligen in Gang, eine Bewegung, die sich nunmehr in den letzten Jahrzehnten weltweit verbreitete. Dame Saunders‘ Anliegen war die „Hilfe zum Leben bis zuletzt“ und damit die Würde der Sterbenden.
Seit 2007 ist der Rechtsanspruch auf Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) unter den regulären Leistungen der deutschen gesetzlichen Krankenversicherung (§ 37b, § 132d SGB V) aufgenommen.
Ich führte ein Gespräch mit Uta Kirchner, der Netzwerk-Koordinatorin für regionale Hospiz- und Palliativ-Netzwerke (HPN) für Berlin-Mitte, über die dortige Organisation und Praxis der Hospizversorgung.
Frau Uta Kirchner vom HPN Berlin – Foto Renate Straetling
Woher haben Sie Ihre Erfahrung in der Hospizarbeit?
Vor meiner Mitwirkung bei den regionalen Hospiz- und PalliativNetzwerken habe ich sieben Jahre lang einen ambulanten Pflegedienst geleitet, inspiriert von dem niederländischen Modell BUURTZORG. Das ist ein Modell der Pflege in der Nachbarschaft, das ohne Hierarchien auskommt und die zu Pflegende Person, wie in einer Art Zwiebelschalenmodell in den Mittelpunk stellt. Beim Aufbau stand der Wunsch im Fokus, eine andere Organisationsform zu finden und nach Möglichkeit nicht das Elend in der Pflege zu wiederholen. Dazu war ich etliche Male in den Niederlanden und habe mir das Modell ganz praktisch in der Umsetzung angesehen.
Wie und wann sind Sie zum Aufgabengebiet Hospizarbeit gekommen?
Erst mit dem Beginn des Jahres 2024 ging ich zum Hospiz- und PalliativVerband Berlin e.V.
Das Projekt, in dem ich mitarbeite, besteht aus sechs regionalen Netzwerken, die jeweils zwei Berliner Bezirke zusammenfassen und das als Projekt vom Land Berlin und den gesetzlichen Krankenkassen gefördert werden.
Was haben Sie seitdem erreicht?
Neben der Bestandsaufnahme, was es bereits in den einzelnen Regionen gibt, und vielen Besuchen und Gesprächen vor Ort, habe ich eine große Datenbank aufgebaut, deren Nutzung wir langfristig an der Schnittstelle zu unserer Webseite auch den Nutzer:innen im Feld anbieten wollen.
Damit möchten wir z.B. durch die Möglichkeit, Abfragen in Tabellenform anzeigen zu lassen, die Arbeit in den Beratungsstrukturen ganz konkret unterstützen. Berlin hat 96 Ortsteile in 12 Bezirken. Jeder dieser Ortsteile ist anders, egal aus welchem Blickwinkel betrachtet: Altersstruktur, Bevölkerungsdichte, die hausärztliche oder pflegerische Versorgung, ambulant oder stationär. Langfristig wird es wesentlich leichter sein, die Versorgungsstrukturen nicht nur statistisch zu erfassen sondern auch sinnvoll darzustellen um ggf. vorhandene Lücken zu erkennen.
Welche Informationsarbeit bieten Sie an?
Die Versorgungsstrukturen am Lebensende sind komplex und verwoben. Das Wissen darüber ist bisher noch nicht sehr verbreitet, man kann quasi anfangen wo man will mit der Information und den Vorträgen, Hauptsache, man bietet einen Einstieg zum Thema und zur Orientierung.
Wir bieten themenübergreifende Veranstaltungen für ganz Berlin an, aber auch regional: z.B. Vorträge, Vernetzungstreffen, Workshops für Berlin-Mitte. Auf unserer Webseite finden sich die Termine.
Was ist Ihre wesentliche Aufgabe bei HPN?
Das Wichtigste ist, die gemeinwesenorientierte Arbeit mit der palliativen zu verzahnen. Im Nordwesten von Mitte gibt es z.B. schon lange gewachsenen Strukturen bei den Organisationen. Ich als Koordinatorin, gehe erstmal hin und gucke, was es schon gibt. Dann schauen wir gemeinsam mit den Akteuren vor Ort, welche Bedarfe sich zeigen. Mein Auftrag ist, dazu beizutragen, dass eine möglichst lückenlose Versorgung am Lebensende für Schwerstkranke, Sterbende und ihre An- und Zugehörigen geboten wird und alle Beteiligten gut zusammenkommen.
Eine Übersicht zur Struktur der Palliativversorgung (nach WSG 2007) – Quelle HPN Berlin
Sie setzen sich dafür ein, dass es für die Betroffenen gelingt, den Tagen mehr Leben zu geben. Die wesentliche Unterstützung der palliativen Arbeit ist ein möglichst angstfreies und schmerzfreies Sterben. Was sagt die Schautafel zur Struktur der Versorgung aus?
Wir unterscheiden im Wesentlichen im ersten Schritt zwei Bereiche: AAPV (Allgemeine Ambulante Palliative Versorgung) und SAPV (Spezialisierte Ambulante Palliative Versorgung). AAPV ist die Pflege und Betreuung der palliativ (unheilbar oder lebensverkürzend) erkrankten Person: z.B. auch die Nachbarin, die für die Krebspatientin einkauft oder ihr Tee kocht macht schon AAPV. Das ist ein weites Feld.
Welche Rolle spielt der Hausarzt?
Der Hausarzt ist für dafür zuständig, den Übergang von der allgemeinen ambulanten palliativen Versorgung in die spezialisierte Versorgung zu begleiten, wenn die Diagnosen das zulassen. Er muss hier über das sog. „Formular 63“, die passenden Diagnosen eintragen, so dass die Kasse die Bewilligung dafür gibt.
Anderenfalls verbleibt der Patient in der allgemeinen Versorgung. Beispielhafte Diagnosen dafür sind ALS, viele Krebsarten und -stadien oder auch Chorea Huntington. Eine hospizliche Einweisung erfolgt nur in Zusammenarbeit aller Beteiligten: mit der spezialisierten pflegerischen und ärztlichen der Palliative Care Begleitung und den An- und Zugehörigen.
Wo liegt Ihr Augenmerk bei den Diagnosen, die besonders bei schwerer Symptomlast wichtig sind?
Immerhin etwa 85% der Menschen sterben auch heute ohne Palliativversorgung. Aber fast 15 % sind wegen Beschwerden und Schmerzen auf palliative Begleitung angewiesen.
Ich versuche dazu beizutragen, dass das Fachpersonal durch Schulungen noch genauer wird, dabei die nötige Trennschärfe auf den Übergang zu legen.
Wie kommt man dann mit einer solchen Diagnose für SAPV ins Hospiz?
Es gibt einen Überleitungsbogen, der muss ausfüllt werden. Dies geschieht (siehe Schaubild) durch einen Qualifizierte Palliativarzt (QPA) im Palliativen Care Team (PCT).
Wie viele Hospize gibt es in Berlin?
Mittlerweile sind es etwa 20 Hospize, mit einigen weiteren im Umland z.B. Bad Saarow. Sie haben bis maximal 16 Plätze und sind oft ausgebucht und nur sehr selten für kurze Zeit unterausgelastet. Die Hospize sind für Alle da!
Man bedenke, dass die verbleibende Lebenserwartung mit dem Bleiberecht im Hospiz zusammenhängt, und ein Patient, der sich im Symptomgeschehen stabilisiert, auch nach Hause geschickt werden kann. Leider ist es schon vorgekommen, dass Angehörige die Wohnung von dem Sterbenden auflösten und der Patient dann obdachlos wurde, als er mangels kurzfristiger Überlebensprognose wieder heimkehren sollte.
Ich selber habe noch den Tod und die Grabpflege bei der Generation der Großeltern konkret und in den lokalen Gemeinschaften miterlebt. Mittlerweile gibt es auch Museen zur Sepulkralkultur. Auch das Humboldtforum in Berlin hatte im November 2023 eine wirklich große ästhetische Ausstellung zum Sterben, auch mit Fokus auf die Rítuale der Weltreligionen. Was ist Ihre Erinnerung aus Ihrer Kindheit?
Ich kenne den großen Friedhof im nördlichen Rumänien, den Cimitirul Vesel din Săpânța, wo die fröhliche Gestaltung über lange Zeit durch den örtlichen Künstler Stan Ioan Pătraș erfolgte. Er hat die hölzernen Grabstelen mit Bildern und lustigen Anekdoten der Menschenleben versehen. Diese Friedhof ist daher sehr bekannt und beliebt.
Dass man den eigenen Großvater mit Blumensträußchen im Revers noch daheim aufgebahrt miterlebt, ist heute kaum noch gegeben.
In den vergangenen Jahrzehnten ist der Tod in die Kliniken verlagert worden und damit aus dem Blickfeld der Angehörigen und der Gesellschaft. Kommt der Tod zu uns zurück?
Ja, die ambulante hospizliche Versorgung, bei der die Freiwilligen als Sterbebegleiter*innen das Sterben zuhause ermöglichen, ist eine solche Option, die man zeitig vorbereiten sollte und aufgrund der vielen Beratungsangebote annehmen kann.
Die Freiwilligen, oft Frauen, deren Kinder schon erwachsen und auch Jüngere, die manchmal durch plötzliche Todesfälle motiviert sind, werden dafür ein Jahr lang ausgebildet. Sie dürfen erste praktische Erfahrungen sammeln, und entscheiden sich erst dann, ob sie diese Aufgabe wirklich übernehmen möchten.
Die Koordinatorinnen bei den ambulanten Hospizdiensten, die für die Begleitung der Ehrenamtlichen bereit stehen, gehen in die Haushalte und nach dem Erstbesuch suchen sie dann den richtigen „match“ zwischen Familie und freiwilliger Sterbebegleitung.
Wir von den regionalen HPN wirken auf der Ebene der Organisation: wir unterstützen dabei, dass Pflegende An- und Zugehörige und die gemeinwesenorientierten Stellen im Kiez von diesen Angeboten erfahren.
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Links und Hinweise
Am 10. Oktober wird der Welthospiztag 2026 mit dem diesjährigen Motto Hospiz – Heimat für Alle begangen. Dieser findet seit 2005 jährlich am zweiten Samstag im Oktober statt.
Der diesjährige Deutsche Hospiztag, begangen seit dem Jahr 2000, findet am 14. Oktober 2026 statt.
Zur Palliativpflege (Home Care e.V.) in Berlin
Welthospiztag 2026
https://de.wikipedia.org/wiki/Spezialisierte_ambulante_Palliativversorgung
Dame C. Saunders
„Dame Cicely Saunders (1918–2005) ist die Begründerin der modernen Hospizbewegung und Palliativmedizin. Mit der Gründung des St. Christopher’s Hospice 1967 in London revolutionierte sie die Sterbebegleitung durch ganzheitliche Schmerztherapie und liebevolle Zuwendung, basierend auf dem Ansatz „Hilfe zum Leben bis zuletzt“. Ihre Arbeit stellt die Würde Sterbender in den Mittelpunkt.“ (wikipedia.de)
Große Ausstellung im Humboldt-Forum Berlin von April bis November 2023
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